Cómo llevar el diario de crisis epilépticas

La importancia de llenar el diario de crisis epilépticas: una herramienta simple que cambia decisiones clínicas

Mantener un diario de crisis epilépticas es uno de los hábitos más poderosos —y subestimados— en el manejo de la epilepsia. Para las personas con epilepsia y sus familias, anotar de forma sistemática lo que ocurre dentro y fuera de cada crisis epiléptica permite detectar patrones, medir si el tratamiento funciona y anticipar riesgos. No es “otra tarea más”: es un insumo clínico que guía decisiones terapéuticas concretas (1).

¿Por qué un diario sí marca la diferencia?

• Convierte percepciones en datos. La memoria humana suele fallar frente a eventos estresantes o nocturnos. El registro diario reduce sesgos y facilita comparar “antes vs. después” cuando ajustamos medicamentos anticrisis o hábitos. Guías internacionales, como NICE (Reino Unido), incorporan el seguimiento estructurado de las crisis epilépticas para optimizar el manejo y la seguridad del paciente (2).
• Habla el mismo idioma que tu equipo de salud. La clasificación de crisis epilépticas de la ILAE, actualizada en 2025 (dar click ilae.org), define con precisión el inicio (focal, generalizado o desconocido) y características motoras/no motoras. Etiquetar tus eventos según esta taxonomía vuelve el diario clínicamente accionable (3).

¿Qué evidencia científica respalda su utilidad?

• Mejor autogestión y calidad de vida con diarios electrónicos/apps. Estudios recientes muestran que usar aplicaciones con registro estructurado mejora conductas de autocuidado, autoeficacia y resultados de salud; además, se logra buena adherencia al registro en ensayos clínicos (4).
• Limitaciones reales… y cómo compensarlas. Sabemos que los diarios subestiman algunas crisis (especialmente nocturnas o sutiles) comparados con EEG/video-EEG. Aun así, siguen siendo la métrica central en la práctica diaria; reconocer sus límites motiva combinar el diario con testigos, recordatorios y, cuando sea posible, tecnologías portables (5).

Beneficios concretos para pacientes y familias

1. Ajuste de tratamiento con evidencia. Delimitar frecuencia, duración y tipo de crisis antes/después de un cambio farmacológico guía a tu neurólogo/epileptólogo para subir, bajar o rotar medicación con menos ensayo–error (2).
2. Detección de desencadenantes. Falta de sueño, fiebre, estrés, consumo de alcohol o cambios hormonales quedan visibles al analizarlos junto al calendario de crisis (1).
3. Epilepsia catamenial (crisis epilépticas relacionadas con el ciclo menstrual). Útil para las mujeres en edad reproductiva. Marcar la M sobre los días de menstruación y anotar crisis epilépticas durante al menos 3 meses ayuda a confirmar patrones catameniales y considerar estrategias específicas (p. ej., ajuste cíclico de tratamiento) (6).
4. Preparar la consulta. Llegar con datos claros reduce omisiones, mejora la comunicación con el equipo tratante y hace más productiva cada visita (7).

¿Cómo se llena bien un diario?

• Registra cada día, tengas o no las crisis epilépticas. La ausencia de eventos también es información.
• Para cada crisis anota: fecha y hora, tipo (según describa tu neurólogo con base en ILAE 2025), duración estimada, posibles desencadenantes, si hubo lesiones o pérdida de conciencia, y acciones realizadas (3)
• Incluye cambios de medicación o dosis, efectos secundarios y enfermedades intercurrentes (1).
• En mujeres: marca con M los días de menstruación y cualquier síntoma premenstrual relevante (6).
• Si usas una app, activa recordatorios y permite que un familiar/cuida­dor también registre eventos observados para reducir subregistro (8).

Papel de la tecnología (y un guiño al futuro)

Los diarios electrónicos se integran cada vez mejor con herramientas de predicción y dispositivos vestibles. Aunque siguen en validación, hay modelos que aprovechan únicamente los datos del diario para estimar ventanas de mayor riesgo, lo que podría ayudar a planificar actividades o intensificar precauciones en días críticos. Estos avances no sustituyen la evaluación clínica, pero sí potencian el valor del registro sistemático (9).

Consejos prácticos para empezar hoy

• Elige un formato (papel o app) y úsalo de forma consistente (descarga aquí el diario de la epilepsia e imprímelo).
• Acuerda con tu médico tratante 3 tipos de crisis epilépticas, si es que las tienes (p. ej., C1 focal motora, C2 generalizada tónico–clónica, C3 ausencia) para marcar con X sin escribir demasiado (3).
• Revisa el diario antes de cada control y comparte un resumen mensual de frecuencias a tu neur{ologo/epileptólogo.
• No te desalientes si olvidas anotar: retoma al día siguiente. La constancia, no la perfección, es lo que entrega valor clínico (1). 

Conclusión

El diario de crisis es un puente entre la vida real y la consulta con tu especialista. Su constancia permite personalizar el tratamiento, anticipar patrones (incluidos los hormonales) y mejorar la seguridad. Aun con sus limitaciones, la evidencia actual respalda su uso y su combinación con herramientas digitales para amplificar su utilidad.

Dra. Angélica Lizcano
Neuróloga – Epileptóloga

Referencias:

1. Egenasi CK, Moodley AA, Steinberg WJ, Adefuye AO. Current norms and practices in using a seizure diary for managing epilepsy: A scoping review. S Afr Fam Pract (2004). 2022 Sep 22;64(1):e1-e9. doi: 10.4102/safp.v64i1.5540. PMID: 36226950; PMCID: PMC9575367.
2. NICE guideline Published: 27 April 2022. Epilepsies in children, young people and adults. https://www.nice.org.uk/guidance/ng217
3. Sándor Beniczky, Eugen Trinka, et al. Updated classification of epileptic seizures: Position paper of the International League Against Epilepsy. 2025;00:1–20.
4. Gotlieb E, Marzoughi S, et al. Clinical effectiveness, feasibility, acceptability, and usability of mobile health applications for epilepsy: A systematic review. Epilepsia. 2025 May;66(5):1349-1373. doi: 10.1111/epi.18288. Epub 2025 Feb 13. PMID: 39945400; PMCID: PMC12097477.
5. Timothy Hannon, Kiran M. Fernandes, et al. Over- and underreporting of seizures: How big is the problem? Epilepsia. 2024;65:1406–1414
6. Frank S, Tyson NA. A Clinical Approach to Catamenial Epilepsy: A Review. Perm J. 2020 Dec;24:1-3. doi: 10.7812/TPP/19.145. PMID: 33482944; PMCID: PMC7849269.
7. https://epilepsysociety.org.uk/about-epilepsy/epileptic-seizures/seizure-diaries?
8. Jagdish Patel, Wei Feng, et al. Use of an electronic seizure diary in a randomized, controlled trial of natalizumab in adult participants with drug-resistant focal epilepsy. Epilepsy & Behavior, Volume 118, 2021, 107925, ISSN 1525-5050, https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2021.107925.
9. Goldenholz DM, Eccleston C, et al. Prospective validation of a seizure diary forecasting falls short. 2024 Jun;65(6):1730-1736. doi: 10.1111/epi.17984. Epub 2024 Apr 12. PMID: 38606580; PMCID: PMC11166505.